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Sarcoma de Ewing

¿Cuál es nuestra misión?
 
Ojalá algún día seamos capaces de orientar a unos padres y que, como consecuencia de un diagnóstico precoz, su historia acabe bien.

Sobre una enfermedad terrible, de la que ojalá nunca oigas hablar: Sarcoma de Ewing.

POR FAVOR, si detectáis dolor de huesos, y/o un bulto persistente en una pierna u otro lugar del cuerpo de un adolescente o niño.

Incluso si ha sido como consecuencia de un golpe o caída, id inmediatamente al médico.

No os conforméis con la opinión de un médico de familia si el bulto no reduce su tamaño.

Es muy probable que el médico de cabecera jamás haya visto un caso o haya oído hablar de la enfermedad tan rara y de poca incidencia.

Además, tienden a pensar que sería muy raro que alguien tan joven y sano tuviese una enfermedad tan grave.

Si al final le retiran el bulto por cirugía, que lo lleven a analizar a patología, no os fiéis de «esto no es más que consecuencia de una caída». Desafortunadamente hay mucho irresponsable.

Si yo hubiese escuchado esta recomendación hace más de 10 años, puede que Ana siguiera con nosotros.

El sarcoma de Ewing es una enfermedad poco común (algo más de dos casos por millón). Conocida, pero sin un tratamiento específico.
Con una incidencia tan baja debe ser poco rentable investigar y producir una medicación.

Sobre la enfermedad

Contacto

Si queréis contactar con nosotros, hacedlo a través de este formulario y estaremos encantados de compartir lo que conocemos sobre esta enfermedad y cómo actuar rápidamente.

She was poetry in a world that was still learning the alphabet.